Moje tretie tehotenstvo prebiehalo úplne normálne až do piateho mesiaca. Po dvoch synoch, ktorí sú úplne zdraví, som po dlhšej dobe otehotnela. Boli sme veľmi šťastní, po bábätku sme veľmi túžili a tajne som dúfala, že to bude konečne vytúžená dcéra. Pretože som bola už staršia (v čase otehotnenia som mala 38 rokov), podstúpila som všetky potrebné vyšetrenia, genetiku, odber plodovej vody. Všetko bolo v úplnom poriadku. Keď prišli výsledky z plodovej vody, dozvedela som sa, že dieťatko je zdravé, je to dievčatko. Naša radosť a šťastie bolo nekonečné. Až do okamihu, keď som išla na 3D sono do Hlohovca, lebo som túžila moje dievčatko vidieť.
Všetko sa zrútilo. Lekár nás poslal do Bratislavy na potvrdenie diagnózy. O pár dní sme išli na Kramáre s obrovskou nádejou, že všetko je omyl. Nebol. Doktor Čunderlík potvrdil diagnózu Pes equinovarus bilat. Na naše zúfalé otázky sme dostali odpoveď, že naša dcéra nebude nikdy chodiť a máme si rozmyslieť, či ju aj napriek tomu chcem donosiť a že mám ešte necelé dva týždne čas na rozmyslenie, potom už nebude ukončenie tehotenstva možné. Bolesť, beznádej a zúfalstvo ktoré sme zažívali pri odchode z nemocnice neprajem zažiť ani najväčšiemu nepriateľovi. Naše rozhodnutie bolo pevné, naša dcéra sa narodí, aj keby nemala chodiť.
Začali sme zháňať informácie cez internet, dohodli sme si stretnutie s ortopédom a postupne sme sa dozvedali, čo súvisí s diagnózou, s akou sa naša dcéra narodí. Ortopéd nám povedal, že je hlúposť, že nebude nikdy chodiť a že všetko sa dá liečiť. Našli sme Dr. Radlera. 15.septembra 2010 sa cisárskym rezom v Nitre narodila naša Tatiana. Až do poslednej sekundy sme dúfali, že sa stane zázrak a Tánička sa narodí so zdravými nožičkami. Zázrak sa nestal, Tánička sa narodila s „hokejkami“.
Bola sadrovaná hneď na druhý deň v Nitre. Dodnes ľutujem, že aj napriek nášmu prvotnému rozhodnutiu ísť s ňou hneď do Viedne, som podľahla naliehaniu môjho gynekológa v Nitre a skúsili sme liečbu na Slovensku v Žiline u MUDr. Popluhára. Mali sme to mať vybavené a tak sme po prepustení z pôrodnice išli na druhý deň do Žiliny. Tam jej dali s úžasom dolu sadru, ktorú jej naložili v Nitre. Divili sa, prečo má celú sadru, keď sa majú dávať len dlahy. Hospitalizovali nás tam a zažila som štyri dni hrôzy. Okrem toho, že nás dali na „prebúdzačku“, kde sa každý deň menili pacienti po operácii, nemala som ani kde týždňové bábätko okúpať, len v malom umývadle v izbe, kde prefukovalo a bola zima, okná ani balkónové dvere sa nedali zatvoriť. Vlastný kočík mi tam nedovolili mať a ani manžela, aby mi pomohol – po cisárskom reze som bola fyzicky dosť obmedzená. Sadrovanie prebiehalo hrozne. Tánička pri tom ustavične veľmi plakala a po pár hodinách už mala dlahy uvoľnené. Povedali nám, že má ťažký stupeň postihnutia, že sadrovať bude nutné až do doby, kým nebude dosť veľká na operáciu v cca 6. až 7. mesiaci jej života.
Po štyroch dňoch, keď sa zhoršil môj zdravotný stav a videli sme, že toto sadrovanie nikam nevedie, zvíťazil zdravý rozum (možno už trošku ustúpili moje popôrodné hormóny a dala som na manžela, aby sme išli ihneď do Viedne), požiadala som o prepustenie z nemocnice. Tánička mala desať dní a my sme sa začali liečiť vo Viedni. Manžel napísal mail Dr. Radlerovi a dostali sme termín na konzultáciu. Táničku poriadne vyšetril a skonštatoval, že má typické a čisté Pecky so stredne ťažkým až ťažkým stupňom postihnutia. Povedal nám, že bude potrebné 5 až 6 krát sadrovať a potom podstúpiť tenotómiu.
Na prvé sadrovanie sme išli so strachom, ako to Tánička zvládne, ale bolo to úžasné. Tánička vôbec neplakala a všetci v nemocnici boli fantastickí – príjemní, milí a fakt profíci. Dr. Radler jej úplne nenútene nožičky ponaprával a sadroval celkom štyri krát. Potom bola tenotómia. Aj operáciu – tenotómiu sme zvládli výborne. Prostredie a prístup k pacientom je v nemocnici vysoko profesionálny a citlivý. Hneď po operácii sme mohli ísť s manželom za malinkou na „prebúdzačku“ a mohla som ju aj hneď kojiť.
Po operácii sme mali sádričky tri týždne a potom sme začali nosiť dlahy na tyči. Prvé nasadenie našich „papučiek“ – tak voláme dlahy, sme odplakali my aj Tánička. Nevedeli sme jej ich nasadiť, nožičky sa nám z nich šmýkali, boli sme zúfalí, ale po pár dňoch sme získali prax a už to išlo ako po masle. Zo začiatku sme ich mali 22 hodín denne, dolu sme ich dávali len na kúpanie. Postupne, vždy po pár mesiacoch, doktor čas nosenia skracoval, až na cca 8-10 hodín – na spanie. Tánička to zvládala úplne s prehľadom, bez „papučiek“ už nevedela ani zaspať. Keď mala tri roky, čakali sme, že už pomaly nebudeme nosiť naše topánočky, ale stupne a hybnosť nožičky nám to nedovolili. Tánička bude mať v septembri päť rokov a „papučky“. stále nosíme. Posledných pár mesiacov je to už horšie, lebo ich už nechce nosiť, tak máme dohodu, že jej ich dáme, až keď zaspí.
Tento rok na jar (2014) sa jej začali nožičky trošku stáčať, tak dostala znovu trikrát sadru. Mali sme obavy, ako to zvládne teraz, keď je už staršia, ale vďaka doktorovi Radlerovi a personálu v nemocnici to prebehlo úplne hladko. Stačili sadry po kolená a naša dcéra so sadrami behala na bicykli, šmýkala sa na šmýkačke. Večer síce sem tam plakala, že ju bolí nožička, ale keď sme jej povedali, že to z toho behania v sadre, ani nepípla. Po zložení sadry jej pár dní trvalo, kým začala chodiť normálne a bez bolesti, ale rozcvičila to a rozbehala. Dosť jej pomohla dovolenka pri mori.
Po sadrovaní nám lekár povedal, že hybnosť aj uhly sa značne zlepšili, ale aj tak sme sa ešte definitívne nevyhli operácii – transferu šliach. Jej vnútorné šľachy sú pevnejšie, to spôsobuje stáčanie dovnútra. Pár percent detí má aj tento problém. Má ho aj naša Tánička. V januári ideme na ďalšiu kontrolu a na nej sa rozhodne, či bude potrebná operácia. Zatiaľ poctivo nosíme na noc „papučky“ a snažíme sa cvičiť, ako nám ukázal Dr. Radler.
Celú zimu sme poctivo cvičili, nosili sme „papučky“, ale videli sme už aj my, že nožičky sa začínajú stáčať. S obavou sme išli v januári na kontrolu a verdikt, aj keď sme ho očakávali, nás „dostal“ – ide sa operovať, nožičky sú na tom zle. Pocity a predstavy, ktoré sme prežívali boli dosť zlé, ale vďaka Radlerovi sme všetko zvládali. Termín operácie bol stanovený na 24.februára 2016.
Tri dni pred operáciou – v pondelok – sme boli na predoperačnom vyšetrení v Speisingu, kde nám zobrali krv, mali sme konzultáciu s detským lekárom a anestéziológom.V stredu ráno sme prišli do nemocnice, prijali nás na oddelenie a okolo deviatej už išla Tánička na operáciu. Dostala pred tým náladovku, operácia trvala cca 2hod 20 min aj so sádrovaním. Urobili jej transfer šliach na oboch nohách aj s tenotómiou. Z operačnej sály už išla so sadrami na oboch nožičkách až pod zadok. Po prebudení mala bolesti, ale zvládala to statočne. Personál v nemocnici bol úžasný. Vo štvrtok poobede nás pustili domov.
Sadry pod zadok sme mali 4 týždne. Prvé dni sme si zvykali na nový režim – hygiena, presúvanie sa, vypĺňanie voľného času…Mali sme upravený invalidný vozík, vďaka nemu sme už po pár dňoch po operácii chodili na prechádzky. Po štyroch týždňoch nám vymenili dlhé sadry za krátke – pod kolienka, to už bolo super, s tými mohla už aj chodiť a zase bolo veselšie. Po dvoch týždňoch nám dali dolu aj krátke sadry a dostali sme nové „papučky“ na nosenie. Tieto nové už neboli spojené tyčkou, čo je super. Tánička v nich aj lepšie spinká.
Dr. Radler nám na prvej kontrole povedal, že je veľmi spokojný s výsledkom, Tánička mala omnoho väčšiu hybnosť aj krajšie chodila. Povedal nám, ale že prvé mesiace po operácii nesmie veľmi behať ani skákať, lebo šľacha bude plne funkčná až po šiestich mesiacoch. Ako naschvál po pár dňoch odkedy nám dali dolu krátke sadry, Tánička na záhrade zakopla a spadla tak nešťastne, že ju nožička veľmi bolela a nevedela sa na ňu ani postaviť. Po telefonickom rozhovore s Dr.Radlerom sme išli na kontrolný röntgen a vyšetrenie, ale našťastie sa jeho podozrenie nepotvrdilo a mala to len silno uderené. Po pár dňoch to už bolo v poriadku.
Papučky nosíme na noc na 10-12 hodín. cvičíme podľa toho ako nám ukázal Dr.Radler a čakáme na kontrolu teraz v septembri. Dúfame, že všetko bude v poriadku.
Kontrola dopadla dobre, hybnosť bola výborná aj dorsiflexia bola v poriadku. Máme ale problém s nosením ortéz, večer jej ich nasadíme a asi po hodine, hodine a pol spánku sa Tánička budí s bolesťami. Keď jej dáme dolu ortézy ma na nožičkách silné začervenanie, miestami prechádza to začervenanie až do slabej krvnej podliatiny. Nožičky sme nafotili a fotky poslali aj doktorovi. Ortézy sme jej odvtedy nedávali. Pri ďalšej kontrole v zime sme sa dohodli s doktorom, že zatiaľ nebudeme dávať ortézy a budeme sledovať ako sa budú nožičky „správať“ Začali sme ešte viac cvičiť, na steperi, na balančnej podložke, chodili sme na masáže, plávať, v lete sme začali aktívne chodiť na hipoterapiu…, ale nič nepomohlo. Na júnovej kontrole nám doktor povedal, že nožičky sa zhoršili a jediné čo pomôže sú ortézy. V lete sme nechceli začínať s nasadením ortéz, po doktorovom doporučení sme začali od septembra 2017 znovu nosiť ortézy na noc. Teraz ich už zvláda omnoho lepšie ako po operácii. Asi to má už lepšie všetko zahojené a preliečené. S nádejou čakáme na ďalšiu kontrolu a na zlepšenie stavu nožičiek.
Ďalšia kontrola koncom roka 2017 nedopadla dobre. Hybnosť sa podstatne zhoršila. Doktor nám opäť „predpísal“ povinne nosiť ortézy, ktoré nám vyrobili priamo vo Viedni presne na mieru. Teraz poctivo na noc dávame nové ortézy. Tánička to zvláda podstatne lepšie ako predtým a ani začervenanie už nie je. Na jar 2018 nás opäť čaká kontrola u Dr.Radlera, tak dúfame, že sa to opäť zlepší.
Začiatkom roka 2018 sa stav nožičiek stabilizoval, hybnosť sa mierne zlepšila, tak pokračujeme v nosení ortéz, v cvičení, pravidelne máme hipoterapiu.
Aj napriek našej snahe a aktívnemu cvičeniu sa v decembri 2018 stav nožičiek rapídne zhoršil, dorsiflexia je minimálna, na oboch nožičkách má len 10 stupňov. Lekár nám povedal, že je to hlavne tým, že rastie a ortézy už nestíhajú šľachy dostatočne naťahovať. Nakoľko je Doz.Radler zástancom konzervatívnych metód a operáciu pripúšťa až ako poslednú možnosť, posunul rozhodnutie o ďalšej operácii na august 2019, dovtedy máme ešte aktívnejšie cvičiť, naťahovať šľachy cvikmi, ktoré nám ukázal a využívať všetky možnosti rehabilitovania.
Všetko dodržiavame a veríme, že operácii sa vyhneme. Táničkin zdravotný stav (hlavne psychický) sa po troch rokoch od poslednej operácie ako – tak stabilizoval a ďalšia operácia by ho dosť zhoršila …
… Tak DÚFAME a robíme všetko pre zlepšenie stavu jej nožičiek …
Diagnóza PEC (pes equinovarus congenitus) – čo všetko už máme za sebou a ako sme to „statočne“ zvládali:
Podpora platobnou kartou
Číslo účtu :
IBAN : SK70 8330 0000 0025 0118 7968
SWIFT(BIC) : FIOZSKBA